Tiempo de superar estigmas

La receta para vivir de forma plena con VIH incluye apoyo constante en aspectos nutricionales, sociales y médicos. Bill’s Kitchen intenta seguirla al pie de la letra.

Por Tatiana Pérez Rivera :: Oenegé

Hiram Vázquez Saldaña es coordinador de Servicios Programáticos desde el año 2001 en la organización no gubernamental Bill’s Kitchen y sabe que ajustar los servicios a las necesidades de los pacientes requiere tener oído en tierra todo el tiempo. No solo el apoyo que brinda la organización se limita a los servicios nutricionales, para lograr el bienestar total deben contemplarse también aspectos educativos, sicológicos y sociales de sus vidas.

“Los pacientes son bien cambiantes, un día dicen una cosa otro día piensan otra”, acepta Vázquez revisando su labor en estos años. “Tengo de todo, muchos pacientes que llevan años aquí y dicen ‘esta es mi vida’. Puedo coordinar una intervención de manejo de caso y me dicen ‘yo me tomo la medicina hoy, y me doy la fría mañana y ese día no me tomo la medicina’, cuando eso no es lo que yo quiero que pase. Pero yo me tengo que ajustar a ese paciente porque no es lo que yo quiera, es cómo manejar que él se mantenga adherente”.

De igual forma, ve otro tipo de pacientes, “personas que vienen aquí y te hablan maravillas y te dicen ‘yo sigo al pie de la letra todo lo que tú me enseñaste porque esto me está beneficiando’” mientras que otros “están en un van y vienen”. “Todo depende del paciente y su entorno, pero sí los he visto cambiar, han mejorado mucho y nosotros procuramos tener cositas diferentes”, dice Vázquez acerca de charlas educativas sobre manejo de alimentos, entre otros temas. “Hay mucha gente agradecida aquí”.


Cuando habla de Bill's Kitchen, Anselmo Fonseca asegura que "el mayor
beneficio han sido las muestras de apoyo y solidaridad que hemos recibido,
saber que no estás solo". El voluntario y activista también participa
de la campaña "El poder de uno es el poder de todos" creada por
el Departamento de Salud. Foto / Javier del Valle

El coordinador de servicios no tiene problemas en alterar su ruta de trabajo para lograr la permanencia de los pacientes en los programas. “Yo tengo que negociar con el paciente, eso es definitivo, si yo no hago negociaciones con él, si yo baso mi juicio en mi expertise y digo ‘tú tienes que hacer esto’ va a pasar 1, 2, 3 y no voy a lograr nada con el paciente, no lo logro. Les digo: ‘¿te la diste (la cerveza)?’, háblame claro, no hay problema, al otro día hay que seguir el tratamiento’ porque si se les olvida después llegan descompensados”, puntualiza.

“Quisiéramos hacer tantas cosas”, dice Vázquez con entusiasmo. “Somos bien pro pacientes. Tenemos el mes de la nutrición y les decoramos el área, los añoñamos. A mí me encantaría que esto se moviera a que tuviéramos muchos grupos de apoyo porque nosotros tenemos una población aquí totalmente diversa. Hemos ido tratando de engranar el grupo de diabéticos, el renal, los grupos de ancianos y de personas viviendo solas, que ha ido creciendo. Quisiera que nosotros como organización nos podamos mover todos al unísono con relación a este grupo -y este grupo lo voy a trabajar- pero el fin común de mejorar la calidad de vida de los pacientes siempre va a ser el mismo”.


"A mí me encantaría que esto se moviera a que tuviéramos muchos
grupos de apoyo porque nosotros tenemos una población aquí totalmente
diversa", asegura Hiram Vázquez Saldaña, coordinador de Servicios
Programáticos de Bill's Kitchen. Foto / Javier del Valle

De los datos acumulados entre los años 1981 al 2015, provistos por la Oficina de Investigación y Epidemiología / Programa Vigilancia VIH del Departamento de Salud de Puerto Rico, se desprende que el número de personas viviendo aquí con la infección del VIH asciende a 20,030. Los hombres representan el 73.9% de los casos diagnosticados con el VIH y el 35.1% de los diagnósticos ocurrieron entre las edades de 25 a 34 años. El 43.5% de los diagnósticos ocurrieron entre usuarios de drogas inyectables. Alrededor de 655 niños de 0 a 12 años de edad (1.4%), han sido diagnosticado con el VIH; el 87.0% de estos casos ocurrió por transmisión perinatal.

En los datos reportados hasta el 2016 destaca que hay 5,585 hombres infectados con VIH en etapas 0, 1 y 2 y en etapa SIDA hay 7,599. Mientras que los casos de mujeres, en el primer renglón, ascienden a 2,535 y en el segundo sube a 3,276. Entre los modos de contagio, en los varones predomina el uso de drogas inyectables y las mujeres se infectan mediante contacto heterosexual.

LIBRE Y ACEPTADO

Anselmo Fonseca Galindo no es un nombre nuevo entre la comunidad HIV/SIDA en la Isla. Junto a su compañero José Fernando Colón –fallecido en el 2013- ha luchado por la valía de los derechos de los que dispone esta población con relación a los servicios que deben acceder desde el grupo “Pacientes de SIDA Pro Política Sana”.


Voluntarios y empleados de la organización coinciden en que ésta
es una "pro pacientes". Foto / Javier del Valle

“Después del fallecimiento de mi compañero de 18 años, Sandy (Sandra Torres, directora de Bill’s Kitchen) tenía necesidad de un recepcionista; ella sabía que yo no me debía quedar solo en casa y acepté el puesto como voluntario. Empecé a tomar llamadas, a dar mantenimiento a la base de datos, a coordinar las actividades con los voluntarios para trabajo dentro y fuera de Bill’s Kitchen, como data entry…”, enumera Fonseca los sombreros que ha portado en la organización a la que sigue vinculado.


Además de tener acceso a clínicas nutricionales, de salud y educativas,
los participantes de Bill's Kitchen disponen de acompañamiento en
distintas etapas. Atienden 623 hombres, 451 mujeres y cuatro
trangéneros. El paciente más joven tiene dos años y el mayor
tiene 88 años. Foto / Javier del Valle

Fonseca es además copresidente del programa Ryan White parte B que rige el Departamento de Salud para apoyar a la población VIH en la Isla, representando a la comunidad positiva. De modo que, no solo ha sido parte, sino además observador de los desafíos que enfrentan quienes viven con esta enfermedad en nuestro país.

“Hay mayor solidaridad entre poblaciones más juveniles, no le tienen tanto temor a la enfermedad porque entienden que hay medicamentos. Ya no lucimos demacrados, eso ayuda a que no seamos tan rechazados, pero ellos están en mayor riesgo porque saben que hay medicamentos y nadie se muere, no han visto nuestros compañeros morir semanalmente como en los 80. Hemos visto que hay cierta modificación en la sociedad, aunque sea por generaciones. Entre los que están en los 40 hay un mix de ambas cosas, más por las mujeres solidarias que por los varones”, opina. Menciona que el estigma “hasta cierta manera ha sido institucionalizado”, lo que hace el asunto “más serio y más difícil de destapar”.

“Los profesionales en el campo de la salud al día de hoy siguen estigmatizando, por ejemplo, no quieren hacer trasplantes de órganos, pocos, si alguno, quieren bregar con la boca de uno para extraer, siguen teniendo esos prejuicios. Algunos prefieren ni siquiera tocarnos”.

“Uno esperaría que no fuera así”, lamenta Fonseca. “Los profesionales en el campo de la salud al día de hoy siguen estigmatizando, por ejemplo, no quieren hacer trasplantes de órganos, pocos, si alguno, quieren bregar con la boca de uno para extraer, siguen teniendo esos prejuicios. Algunos prefieren ni siquiera tocarnos. Los medios de comunicación han sido más solidarios, especialmente desde el caso del Instituto del SIDA (fondos para el tratamiento de los pacientes fueron desviados a campañas políticas a inicios de los 90) que era algo bien apremiante y éramos los únicos dos (su compañero y él) dando cara; había gente que nos agradecía que los representáramos, pero también recibimos amenazas de muerte”.

Por tantas dificultades que no desaparecen y empeoran la vida cotidiana, Fonseca reconoce la ayuda consistente que ha ofrecido Bill’s Kitchen a la población con VIH/SIDA en Puerto Rico.


La directora de Bill's Kitchen, Sandra Torres, explica que cuentan con
centros satélites en Bayamón y Fajardo desde donde brindan iguales
servicios ciertos días a la semana. Fotos / Javier del Valle

“El mayor beneficio han sido las muestras de apoyo y solidaridad que hemos recibido, saber que no estás solo. En el momento en que puedan dudar, se depriman o se quebranten, siempre consiguen ese apoyo con los manejadores de casos”, explica Fonseca, “y el apoyo sicológico lo teníamos, no lo tuvimos un tiempito y ahora lo volvemos a tener y a buena hora por todo lo que hemos vivido después de María”.

Fonseca integra la campaña anti estigma “El poder de uno es el poder de todos”, que lanzó el Departamento de Salud. Nueve carteles presentan casos diversos de personas que viven con la enfermedad. Con textos breves llevan un mensaje positivo a las poblaciones que representan y proponen despertar “empatía y solidaridad” con el público en general. Los afiches han sido exhibidos en Viejo San Juan, Ponce y Mayagüez.

“He logrado poner un granito más, tanto para llenar el caldero de Bill’s Kitchen como para seguir aportando a la sociedad en general”, acaba Fonseca quien además da gracias “por estar vivo, por tener salud y porque no he perdido buenos amigos y amigas por el paso de María”.

Para más información, visita billskitchenpr.org.

 

Fotos: Javier del Valle

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