25 años nutriendo vidas

La misión de alimentar apropiadamente a la comunidad VIH en diversos pueblos aún es el motor principal de esta organización que amplió sus servicios y ahora celebra 25 años.

Por Tatiana Pérez Rivera :: Oenegé


Con anterioridad se planifica el menú que a diario se cocina en la sede y luego se congela para ser entregado. Foto / Javier del Valle

Los últimos meses de vida de Bill Fitzspatrick en Estados Unidos, fueron aliviados por las entregas de comida con el balance nutricional ideal para un paciente de VIH y Sida, provenientes de una fundación amiga con base en Seattle. Corría el año 1992 cuando este falleció.

Su madre, Sara Metcalf, apreció tanto el gesto que decidió replicarlo en el 1993 en Puerto Rico, donde vivía junto a su esposo. Cocinaron vecinos, amigos, madres, padres, abuelos y todo el que se sintió motivado a alimentar pacientes, cuyas limitadas energías les impedían prepararse menús adecuados, en esa primera versión de la organización sin fines de lucro que bautizaron Bill’s Kitchen y que se ubicó en la parada 26 en Santurce. En el 2004 pasaron a la sede actual en la Avenida Barbosa en Río Piedras.


La directora ejecutiva de Bill's Kitchen, Sandra Torres, ha estado vinculada
a la organización desde sus comienzos hace 25 años. Foto / Javier del Valle

Ahora cumple 25 años el esfuerzo que se ha profesionalizado en distintas áreas, al punto de no solo ofrecer comida preparada y alimentos, sino también servicios educativos, sociales, médicos y consultorías. Dos décadas y media en las que los empleados y voluntarios de la organización han visto percepciones y prejuicios hacia los pacientes con esta condición cambiar, mantenerse igual o incluso empeorar, lo que los lleva a cerrar filas con ellos en busca de una mejor calidad de vida. Se estima que desde su fundación han atendido 4,540 pacientes.

 

“Esta es una organización de múltiples servicios que nace para atender desde diferentes trincheras a pacientes VIH sin dejar de dar comida, lo que para nosotros es tan importante como lo fue antes”, menciona Sandra Torres, directora ejecutiva de Bill’s Kitchen que lleva en la organización desde sus comienzos.

“De recibir muchos voluntarios que traían comida y neveras donadas para guardar comida, pasamos a tener una cocina estructurada con un menú estandarizado siguiendo guías nutricionales, un menú que no aburra al paciente, que el paciente pueda escoger de la pizarra lo que le gusta comerse y garantizar esa comida caliente al día combinado con educación y con apoyo para que puedan seguir entrelazando esas relaciones de apoyo que necesitan socialmente esas personas que van ganando años”, explica Torres sobre la evolución de los servicios y del Programa de Recogido de Alimentos que cuenta con 466 pacientes activos.

El espectro de ayuda es amplio. El Programa Intégrate, que ofrece transportación, salud oral, visual y equipo médico, atiende a 659 pacientes. El pasado año, el Programa de Alimentos y Consejería nutricional sirvió a 816 pacientes.


Una participante posa frente al cuadro que destaca la donación realizada
por la Fundación Miguel Urgell, que le permitió a la organización adquirir
el edificio que ocupan en Fajardo y remodelar la sede principal ubicada
en la Avenida Barbosa. Foto / Javier del Valle

Debe aclararse un punto antes de seguir esta historia, VIH y SIDA (síndrome de la inmunodeficiencia adquirida) no son sinónimos, tener VIH no significa tener SIDA. El portal Info-Sida explica que estar infectado por el VIH significa que el virus está en tu organismo multiplicándose, lo que provoca que tu sistema inmunológico se debilite, pero no necesariamente que desarrolles una enfermedad.

De otra parte, el SIDA es un conjunto de manifestaciones clínicas que aparecen cuando la inmunodeficiencia que provoca la infección del VIH es muy notable y nuestro sistema inmune es incapaz de defender a nuestro organismo. En la historia natural de la infección por VIH, el SIDA es la etapa más grave y se caracteriza por la presencia de ciertas enfermedades oportunistas o neoplasias que pueden amenazar la vida del paciente.

Gran parte de la población que atiende Bill’s Kitchen ha llegado a la vejez gracias a la efectividad de las terapias anti retrovirales modernas, de modo que una de sus metas es lograr que los participantes vivan esa etapa “bajo las mejores condiciones de salud posibles”, manejando enfermedades que arriban con los años como diabetes, cáncer, padecimientos renales o hepáticos, entre otros. “La dietista interviene porque es un cuadro que va complicándose”, dice Torres y agrega que el 71% de los pacientes que sirven sobrepasan los 50 años.

“Todavía hay un estigma (en Puerto Rico), especialmente con quién se infecta y quiénes son las poblaciones que se infectan”.

Bill’s Kitchen enfrenta, además, el reto que supone la pérdida de movilidad de la población que atiende. “Cada día más pacientes requieren que le llevemos la comida a la casa; sabemos que está enfermo de cama o tiene problemas de movilidad, pues hay que salir a llevársela”, menciona y añade que “la organización en este tiempo se está reinventando con esas cosas”. Al momento, 270 pacientes están activos en los servicios de transportación; al mes dicho programa realiza 300 viajes.

Constantemente, reciben referidos de nuevos pacientes recién infectados a los 60 años o más, especialmente como resultado del “síndrome del día 3”, como se le conoce popularmente en la calle a los ancianos que son rondados por prostitutas en los días de cobro de sus cheques de pensiones y ayudas.

“Todavía hay un estigma (en Puerto Rico), especialmente con quién se infecta y quiénes son las poblaciones que se infectan”, asegura la directora sobre la percepción en nuestra sociedad actual de la vida con VIH.


Al igual que otras organizaciones hermanas, durante las semanas pos 
huracán María Bill's Kitchen repartió comidas, no solo entre sus
participantes, sino también entre la comunidad vecina.
Foto / Javier del Valle

Según datos acumulados entre el año 1981 al 2015, provistos por la Oficina de Investigación y Epidemiología / Programa Vigilancia VIH del Departamento de Salud de Puerto Rico, 47,007 personas infectadas con el VIH han sido confirmadas en Puerto Rico. De estas, el 78.6% del total de casos reportados han progresado a la etapa 3 (SIDA) de la infección con el VIH. Se han reportado 26,977 muertes de personas viviendo con VIH y la tasa de fatalidad entre esos años fue de 57.4%.

Bill’s Kitchen emplea a 28 personas y dispone de cinco nutricionistas. Ahora retornaron también los servicios con especialistas en salud mental. El año pasado sirvieron a 1,591 personas. Dado que crecen con la población que sirven y debido a los cambios en atención que impone el VIH, han ampliado sus servicios a apoyo sicosocial, sicoeconómico, relaciones familiares, servicios educativos y laborales.

En la sede de Río Piedras tienen la cocina, el almacén de alimentos, el congelador comercial, las oficinas administrativas y un área para el despacho de alimentos.

En Bayamón ofrecen servicios una vez a la semana –el personal se traslada con expedientes y las compras de comida- en la sede de la Iglesia Luterana mientras que lo mismo sucede en la Iglesia Evangélica Unida en Humacao. En Fajardo cuentan con un espacio en el Centro Veve Calzada que adquirieron gracias a una donación de la Fundación Miguel Urgell.

SABES MÁS VIVES MEJOR

Si la nutrición adecuada es la zapata sobre la que se construyó y progresó Bill’s Kitchen, la educación es su gran soporte y es una tarea constante. Se educa a los pacientes nuevos, a los jóvenes, a los adultos y a los ancianos, a sus familiares o acompañantes y a la comunidad. Solo así se mantienen condiciones de vida apropiadas entre quienes padecen esta enfermedad inmunológica.


Los participantes seleccionan entre alimentos saludables como parte
del Programa de Alimentos. Foto / Javier del Valle

“Tenemos pacientes que han superado la etapa del VIH y llevan 12, 14 o 16 años, no solo en el Programa de Recogido de Alimentos y de Terapia Médico-nutricional, sino en otros programas como el de Educación en Salud que trabaja para que el paciente entienda cómo el VIH ha cambiado y por qué es necesaria la adherencia al tratamiento, cómo este virus muta y qué significa tener carga viral indetectable. Hemos visto historias en que el médico dice eso -y es tremenda noticia para alguien con VIH hoy día que su virus esté bien bajito en la sangre-, y hay pacientes que entienden ‘ya me curé, no tengo SIDA, no tengo que tomar medicamentos’, y los vemos meses después totalmente descompensados porque dejaron de tomar la terapia”, relata la directora de la organización.

“Por eso es crítico ese seguimiento regular al paciente en términos de que entiendan su terapia y cómo leen sus laboratorios. Pensamos que si llevan diez años con su condición ya dominan eso y no necesariamente. Van al médico, les explica algo y a la semana tratan de explicarlo y no lo entendió bien o se les olvidó. El reto de adultos mayores es grande, se les olvida la cita, el medicamento, estamos en ese proceso, hasta hacemos llamadas de recordatorio de citas”, agrega Torres.

El acompañamiento ha persistido hasta en situaciones de emergencia. Inevitablemente la directora trae de vuelta los días posteriores al paso del huracán María. El suceso alteró el orden de la organización, ya que operaron cinco meses sin electricidad. Gracias a un generador donado que sustituyó el que se les dañó y al compromiso de sus empleados –que incluso tuvieron pérdidas de hogares-, tres días después pudieron entregar 3,200 comidas congeladas que tenían en inventario a sus participantes, a la comunidad alrededor de su sede y a otras en Humacao, Fajardo Toa Baja, Toa Alta, Barranquitas y Aguas Buenas.

En ocasiones trabajaron en alianza con organizaciones hermanas en Estados Unidos y con otras locales como Fondita de Jesús, con quienes intercambiaron comida en los días críticos pos emergencia. Entre septiembre y diciembre entregaron 16,275 comidas calientes. Pocos días después del ciclón lograron visitar 170 hogares de pacientes vulnerables.

“La meta, después de alimentarlos, era mantener la estabilidad emocional y de confianza de nuestros pacientes. Hacíamos reuniones diarias con los empleados en aquellos días tan difíciles y les decíamos ‘¿por qué damos gracias hoy?’ Y muchas veces me dijeron ‘porque tenemos la oportunidad de estar presentes y mantenernos de pie’”, relata Torres para concluir.

Presentes y en pie, así han estado en los pasados 25 años.

Para más información, visite billskitchenpr.org.

 

Fotos y vídeo: Javier del valle

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