La organización Apoyo a padres de niños con impedimentos (APNI) lleva 46 años viabilizando que sus participantes puedan desarrollarse al máximo.
Por Tatiana Pérez Rivera :: Oenegé
Cuando una familia con algún integrante discapacitado llega a la sede de la organización Apoyo a padres de niños con impedimentos (APNI), sus empleadas detienen las labores para atenderla. “Aquí puede estar pasando lo que sea, entra una familia por esa puerta y ellos son la prioridad; sabemos que cuando llegan aquí es porque ya no pueden más”, reconoce Celia Galán Rivera, directora ejecutiva de APNI, acerca del protocolo de recibimiento.
Los retos económicos y emocionales que enfrentan los padres para manejar las condiciones específicas de cada hijo o hija discapacitada no son un secreto y, muchas veces, les impiden estar al tanto de la diversidad de servicios a los que tienen derecho para mejorar su calidad de vida. Orientar, canalizar y ofrecer respaldo ha sido la misión de APNI desde que fue fundada en el 1977 por Carmen Sellés, Vda. de Vilá, tras experimentar de primera mano la situación con su hija, Johanna, paciente de síndrome Down.
Galán comenzó a laborar en la organización como voluntaria en sus campamentos de verano, cuando cursaba escuela superior y bachillerato. Hace 14 años es su directora ejecutiva.
“Los campamentos fueron una de las experiencias más ricas trabajando con esta población con necesidades especiales. Los jóvenes que llegaban a trabajar, cuando veían a los participantes con impedimentos bien significativos mientras recibíamos adiestramientos decían: ‘que no me toque ese’. Al final de campamento, el que estaba a moco tendido encima del estudiante era el voluntario porque esa despedida se les hacía bien difícil”, rememora.
“Una de las cosas que más me tocó fue ver el compromiso de esas madres y padres cuando tienen un hijo con esa condición, a pesar de todas las circunstancias son madres fajonas para conseguir los servicios que esos niños necesitan. Me marcó que muchas veces el desconocimiento de condiciones o de oportunidades nos priva de tener una relación maravillosa con ellos. Cuando conocemos una persona con impedimentos, cuando les damos la oportunidad, nos hacemos personas más sensibles y por eso es la importancia de la inclusión, que los niños con impedimento tengan la oportunidad de estudiar o interactuar con niños típicos porque el aprendizaje es mutuo, especialmente al socializar y jugar”, señala Galán.
Al repasar la historia de la organización, la directora relata que APNI comenzó con una propuesta del gobierno federal y ubicaba frente al Hospital Auxilio Mutuo, en Hato Rey. Debía ser un centro de información para familias de niños con discapacidades múltiples o impedimentos significativos, que en esa época no tenían derecho de ir a las escuelas. El Congreso estadounidense aprobó la ley 94-142, que después de muchas enmiendas es hoy conocida como Ley IDEA, que aporta fondos para la educación especial en Puerto Rico. La ley establece que cada estado o territorio debe tener un centro de información para progenitores o custodios de esta población. APNI se funda con esos fondos del Departamento de Educación federal y los ha mantenido desde entonces, con renovaciones cada cinco años. Se precian de que nunca han tenido señalamientos de mal uso de fondos de ninguno de sus donantes.
MANO A MANO
La entidad lleva 46 años operando en San Juan y ofrece servicios a toda la isla.
La organización ofrece orientación, cuenta con intercesoras que median entre los padres y las agencias de gobierno para garantizar los servicios y beneficios de sus hijos, brinda apoyo sicológico, asistencia única para emergencias y anualmente hace su esperado campamento de verano de tres semanas en una escuela cedida por el Departamento de Educación. Cuando disponen de fondos, permiten un respiro a padres al enviar cuidadores cuando deben cumplir con gestiones importantes.
Ya trabajan en un proyecto piloto para que jóvenes con discapacidad puedan mejorar la calidad de vida de adultos mayores solos en hospitales, al entregarles artículos de primera necesidad y hacerles compañía. Debutarán este año como Centro de información con la población sordociega en la isla y le ofrecerán asistencia técnica a familias y escuelas, especialmente con el lenguaje de señas tactil del que precisan para comunicarse. Todos los servicios son gratuitos.
Galán destaca, en torno a las familias que atienden, que “la mayoría son madres solas y las que tienen hijos con impedimentos significativos estaban en una depresión terrible en la pandemia, fue bien estresante”. “Creamos un proyecto de apoyo emocional donde ofrecemos capacitaciones de cómo lidiar con el estrés, dónde buscar ayuda y cuando identificamos situaciones más difíciles damos apoyo individualizado. Se han dado unas dinámicas bien bonitas porque muchas veces identificamos otras necesidades -como falta de alimentos o de algún servicio- y buscamos cómo trabajarlas”, explica.
La asistencia de APNI no se limita a conseguir los servicios del Departamento de Educación, sus participantes suelen lidiar con condiciones médicas por lo que hay que contactar al Departamento de Salud o al Departamento de la Familia. La dificultad económica también afecta en distintos grados a cada núcleo.
“En un año atendemos 25,000 participantes y en los últimos 46 años han sido más de 500,000. No cobramos por nuestros servicios, por eso es tan importante que nos lleguen a tiempo los donativos legislativos y recibir aportaciones privadas”, señala Galán.
DICE LA LEY
APNI se rige por las leyes estatales y federales para servir a menores de edad con discapacidad y educa a los padres para que puedan reclamar los servicios adecuados a sus hijos. En principio el desconocimiento provocó roces con agencias gubernamentales, pero han quedado atrás “porque tanto ellos como nosotros tenemos la responsabilidad de servir a estos niños”. “Hemos logrado grandes cosas, pero todavía hay mucho que hacer en educación especial. Ahora soñamos con tener los fondos para adquirir una estructura en la que podamos atender a adultos con impedimentos y ofrecerles servicios recreativos, educativos y de salud”, explica Galán sobre las gestiones que han hecho para adquirir una escuela en desuso con estos fines.
En cuatro décadas han logrado sortear las dificultades burocráticas y conocen mejor a su cambiante población. “Hemos aprendido a trabajar en colaboración. Hemos entendido la importancia de sentarnos todos en la misma mesa y buscar soluciones para los problemas que tienen estos niños y sus familias. Tú puedes darle la información a la familia, pero si no tienen las destrezas, no pueden hacer valer sus derechos. Así que nos hemos dado cuenta de que hay familias a las tú solamente tienes que darle la información y ellas lo logran, pero va a haber otras que las tienes que llevar de la mano”, dice la directora acerca de las 26,000 familias alrededor de la isla que los perciben como aliados.
“Son tantos los estresores que necesitan ese refugio a donde llegar, tocar puertas y que me escuchen, que me atiendan y me ayuden”, acaba Galán segura de que APNI lo es.
Por eso su puerta siempre está abierta.
Más información de la gestión de esta organización en Facebook @APNI Apoyo a Padres.
Fotos y vídeo: Javier del Valle
