Axel vive en Carolina y de lunes a jueves llega hasta Cupey, a la Fundación, para completar su semana de trabajo. Empezó como participante de los servicios que allí se ofrecen, y ahora es parte del equipo de trabajo de la entidad, que hoy por hoy, es la primera organización sin fines de lucro que unió a un grupo de padres y madres en Puerto Rico para establecer un espacio especializado en tratar esta condición genética. En estos días se cumplen 25 años desde que se originó la Fundación que ha ayudado a personas como Axel.
En su caso, tiempo después de llegar a la institución, comenzó a participar de las terapias físicas, ocupacionales y de patología del habla que allí se ofrecen. Axel ha sido reincidente. A veces se va, otras viene, pero ahora lleva cerca de tres años fijos. Él pertenece al grupo de 210 miembros que están, actualmente, activos participando de los servicios del Centro.
La Fundación dice presente en el crecimiento y desarrollo de los niños y niñas desde temprana edad, con niveles de intervención en su educación preescolar. De hecho, el Centro tiene un programa preescolar que atiende a diario a 17 niños y niñas. Este proyecto representa un preámbulo para preparar a estos participantes para su futura vida académica. Es por eso que dentro de los salones de clases se comparte con niños y niñas que no tienen la condición. “Esto es bien importante y se debe a que unos aprenden de los otros y porque la mayoría de la gente de la sociedad son personas típicas”, expresó Cora Arce, directora ejecutiva de la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down quien utiliza este término (típicas) para referirse a las personas que no tienen la condición y como una manera de enfatizar en que personas "normales" somos todos.
Precisamente, porque uno de los temas con los que más trabajan es con la inclusión. Esto, con el propósito de proveer la oportunidad a todos los niños y niñas de que aprendan a aceptarse unos a otros, y a su vez, poder enseñarles a vivir en una sociedad considerando las necesidades ajenas.
Según Arce, uno de los asuntos primordiales es enseñarles a los niños conceptos como qué es la familia, la comunidad, los colores y la cotidianidad y, sobre todo, a ser independientes. A diferencia de un sistema educativo tradicional, allí se rigen por una guía temática que incorpora los conceptos educativos, como por ejemplo, las matemáticas y las figuras geométricas, a través del juego constante. El currículo responde al desarrollo integral de los participantes fomentando la independencia. Las áreas académicas están integradas junto a áreas como el desarrollo cognoscitivo, motor fino, motor grueso, ayuda socioemocional y habla-lenguaje, entre otros.
Cuando los participantes salen del preescolar para dirigirse a su próxima escuela, la Fundación les provee a los padres y madres orientación y ayuda para obtener servicios de ubicación escolar. Para Arce, en el momento en que el participante se va se pierde mucho contacto con él porque los padres tienden a considerar que el nuevo lugar les da otras herramientas. Pero según explicó, por lo general, cuando esas herramientas se acaban y el sistema no tiene más recursos para ofrecerles, regresan al Centro. Tal como sucedió con Axel.
Por ello, la Fundación tiene un área destinada a los jóvenes y adultos con la condición. Para ellos hay un programa de arte tres días a la semana en las tardes y otro de vida independiente. En éste último, se les prepara para atender un hogar y se les acerca al mundo laboral. La Fundación, mediante el Centro de Empleo Sostenido, los ubica en escenarios de trabajo en los que éstos jóvenes y adultos puedan desenvolverse como una persona típica.
“Durante el proceso de empleo, primero, promovemos el muchacho, después evaluamos en qué ambiente le gusta trabajar y en cuál es bueno. Es decir, casamos habilidades con intereses. Eventualmente, después de que conseguimos un escenario, lo acompañamos intensivamente todos los días que él o ella vaya a trabajar y nosotros vamos a trabajar también. Lo acompañamos hasta que se va soltando poco a poco y lo dejamos solo”, explicó Arce.
Ya son 40 los participantes de la Fundación que han trabajado gracias al programa. Los puestos van desde oficinistas, meseros, empacadores de alimentos en los supermercados hasta personal de manteamiento.
“Si te preguntaras qué emoción uno siente al ver estos muchachos realizados, es la misma emoción que tú tienes cuando logras algo que fue difícil. En este caso, aparte de la emoción, la calidad del logro significa que hemos superado un obstáculo que tiene la sociedad de continuar viendo a estas personas como menos. Los piensan como si fueran niños eternos”, manifestó Roberto Rivera, consultor del programa de empleo.
Rivera dice que a la gente le puede resultar fácil privar a estos jóvenes y adultos de sentirse útiles en la sociedad, pero en la Fundación los preparan para tomar riesgos y ser entes funcionales. “Se les puede privar de tomarse riesgos porque hay que cuidarlos pero las personas merecen tomarse riesgos para vivir. Privar a una persona de tomarse riesgos y decisiones, y las supuestas frustraciones, le privaría de vivir”, agregó.
El síndrome de Down es una alteración genética que, también, se conoce como trisomía 21. Las personas con trisomía 21 tienen 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales en cada una de sus células. Para el 2011 en Puerto Rico había alrededor de 5,000 personas con el síndrome. Esta condición afecta el corazón, provoca anomalías en el sistema intestinal y hace que sus pacientes desarrollen deficiencias auditivas y problemas visuales.
A pesar de esto, Axel es de esos que se atrevió a tomar sus propios riesgos. Y hasta ahora, le va bien.
“El premio de él es lograr hacer la tarea. Esto es lo chévere de estas historias, que la satisfacción es hacer las cosas y hacerlas bien, eso es lo que nosotros tenemos que aprender de todos ellos”, sostuvo Arce, sobre el muchacho que ahora trabaja con los guantes puestos: Axel.
