3-¿Qué área le ofrece la mayor oportunidad de desarrollo a su organización a corto y largo plazo luego de ser ganador?
El equipo que me rodea, tanto los voluntarios como el equipo de trabajo y las mismas familias que son las que nos inspira. Si pudiéramos hacer el listado sería: ¿la lista larga o la cortita? Pero nos inquieta mucho la primera infancia. En Puerto Rico hay una alta incidencia de niños que nacen con condiciones congénitas o cuyo diagnósticos ocurren antes de los tres años. Si a eso le sumas que uno de cada 62 nacimientos está siendo diagnosticado con autismo venimos obligados a empezar a concertar las soluciones desde bien temprano. Primero para optimizar el desarrollo, capacitar las familias y, nuevamente, potenciar las habilidades particulares de esa persona con un diagnóstico para que pueda ser productivo, independiente y autosuficiente. Es lo que hemos logrado pero queremos ser puntuales con muchas más familias.
4-¿Qué significa ser el ganador del Premio Tina Hills?
El Premio es la culminación. SER ha recibido muchos premios locales e internacionales pero la misma rigurosidad de los parámetros del Tina Hills te reta a que tú alcances lo mejor de lo que eres capaz y haber sido recipiente es como '¡lo logramos, lo hicimos!'. Realmente capturamos las enseñanzas y la confianza que por 65 años nos ha dado toda una población que nos rodea de personas solidarias, generosas, para que hiciéramos bien lo que nos fue legado, lo que era nuestra responsabilidad hacer, así que el premio es como entrar al hall de la fama.
5-¿Cuántas veces han participado en la competencia y qué han aprendido del proceso en cada ocasión? ¿Qué aspecto de su organización es el que más destacan, el que funciona de anzuelo cuando solicitan fondos o compiten en este tipo de certamen?
Nosotros desde el año uno hemos estado participando, hemos sido muy consistentes. Antes no se anunciaban quiénes eran los finalistas, pero uno que otro miembro de la junta nos decía 'no dejes de participar porque ustedes siempre están entre los finalistas'. Y uno podría preguntar, 'caramba, ¿y por qué no nos lo dan?'. Porque eres capaz de hacerlo mejor y no has llegado ahí, no te lo voy a dar porque sería como tronchar hasta lo máximo que puedes llegar así que tu medallita, tu premio, es cuando no quepa duda que tu resultado, tu métrica y tu día a día están dentro de los parámetros de calidad con competencia mundial porque es con lo que nos comparan.
6-¿A dónde quisieran llegar? ¿Qué proyecto o meta se ha quedado en el tintero por largo tiempo y ahora podrían lograrla?
Más que crear cosas nuevas, queremos dos vertientes: poder ampliar el número de familias que atendemos. Nos duelen las listas de espera, no importa que yo diga que aquí hemos impactado cerca de medio millón de ciudadanos, si no acepté tu nene, a mi no me beneficiaste; una de las frustraciones con las que yo personalmente tengo que lidiar es cuando no puedo aceptar una admisión porque no tengo el espacio. Y la segunda; cambiar la percepción de la discapacidad para que se vea como parte de la diversidad humana, para que veamos a las personas y no el equipo asistivo que usan. Si no ves no implica que no tengas visión. Si no caminas, no quiere decir que no puedas ser el atleta profesional en las ligas españolas como los tengo. Quizás no puedes hablar claramente, pero tu pensamiento y tu exposición escrita hacen reflexionar. Quiero que llegue un momento que así como todas las demás manifestaciones de la diversidad humana -género raza, origen hasta referencias sexuales- han logrado posicionarse y ser respetadas, que lo logre una discapacidad. Que no sea vea como una desventaja, que no se vea como menos, como una deficiencia, que se vea como una realidad.
7-El desafiante entorno económico que vivimos requiere de medidas y decisiones drásticas. ¿Cómo enfrentarán el año fiscal que llega este verano?
Mi primer plan es seguir en oración, yo pienso que nosotros nacimos como una respuesta de Dios a la oración de muchas familias que en los años 50's convivían con el polio. Esa es la misma oración que elevan hoy las familias que conviven con la discapacidad y con el autismo. En los 50's Puerto Rico no tenía dinero, pero tenía voluntad, tenía visión, tenía ganas de resolver los problemas y la solución de los problemas está en unirnos. Tengo que decir que yo me siento sumamente privilegiada, honrada y bendecida de gozar de la confianza de todo un pueblo. En los tiempos más difíciles han sido los ciudadanos, los más pobres, los que nos han ayudado. Ese pesito que ayuda un paso hace una gran diferencia. El que no tiene ha sido con sus manos, con su apoyo, divulgando lo que hacemos.
Eso en la parte romántica y filosófica. En la parte pragmática nos vamos a concentrar en buscar dinero con propuestas. Estamos reforzando la cantidad de especialistas con visión de investigación para poder buscar fondos de Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, siglas en inglés), de National Institutes for Health (NIH) para validar los resultados que obtenemos, publicarlos y que puedan ser replicados, no solo por otras organizaciones en Puerto Rico, sino también en el Cono Sur y en otras partes del mundo; en Estados Unidos, donde hay tanto hispano, podemos ser un referente. Estamos fortaleciendo la recaudación de fondos, diversificando el tipo de actividades y apelando a esa diáspora de cinco millones de puertorriqueños que están en Estados Unidos, así que nuestro teletón se transmite allá y llevamos el mensaje a través de los resultados y las mismas familias. Y, obviamente, llevamos el mensaje a los que establecen política pública en el país, a los que establecen las leyes y los presupuestos. SER de Puerto Rico es el único centro de rehabilitación pediátrica que opera en la isla con múltiples especialistas de manera interdisciplinaria y de forma integrada. Puerto Rico merece tener servicios en Puerto Rico que compitan con los mejores de Estados Unidos y eso lo tenemos aquí. Y para el adulto, aunque no lo cubra su aseguradora, merece tener una segunda oportunidad de hacerse dueño de su familia y su destino. Llevamos ese mensaje: somos costo efectivos, de resultados probados, si lo que quieres es economizar, invierte en nosotros.
8-¿Cómo recargan baterías? ¿Qué les regala nuevo aliento?
Nosotros nos llenamos de la sonrisa genuina de cada participante y sus familias. Todos los días yo veo un milagro y me lo disfruto. Aquí recargamos baterías con cada logro, con cada milagro, con cada pequeño avance que te dice 'lo importante en la vida no es cuánto dura si no lo que tú haces mientras duras'. En ese proceso de vida ver a nuestros nenes crecer, ir a la universidad, graduarse, casarse, traerte sus hijos y decirte 'mira, eres abuela', eso no digas tú te inyecta, es como parir, se te olvida que tuviste dolores de parto.
9-Si pudieran hacer algo totalmente distinto con respecto a algún área de su organización (administrativa, programática, etc), ¿qué sería y cómo intuye que el cambio puede traer mejores resultados?
No sé qué cambiaría porque en una institución de tantos años donde cada decisión tomada ha sido muy pensada, donde esa junta de directores ha estado muy presente, ese es el mismo proceso que nos ha traído donde estamos. Quizás por eso la transparencia, la veracidad, la costo efectividad (que se ha reconocido). Si fuera a cambiar algo hubiese acelerado -yo tengo 40 años en la institución- el trabajar más fuerte para que más allá de los derechos se vieran las personas, eso lo hemos hecho en los últimos quince años, desde la campaña de "Somos iguales". Si le pudiera dar marcha atrás al tiempo hubiese eliminado las nobles causas y el 'ay bendito' para darle mucho más posicionamiento a lo valioso de la persona. Y no sé, tener más centros, llegar a los puntos más distantes y que no sea tan costoso.
10-¿Con cuál otra organización sin fines de lucro podría trabajar en alianza?
SER se caracteriza por trabajar en alianza con múltiples organizaciones; nos hemos edificado y enriquecido de ese compartir. Yo siento que en la parte educativa con el Instituto Nueva Escuela que ahora tenemos los Montessori o con Nuestra Escuela y sus estudiantes que han venido a darle charlas a los míos y a los maestros y nosotros vamos y evaluamos los de Nuestra Escuelita, que son los pequeños que ellos están sirviendo. En los que son pares con nosotros, ESPIBI en Mayagüez, la Fundación de Niños Síndrome Down, CODERI, los Centros de Sor Isolina Ferré. Somos un 100x35, de alguna manera u otra nos hemos enlazado, hay algunos que yo no me imagino que sería de nosotros si ellos no nos ayudaran. Hogares CREA, por ejemplo, aquí hay que pintar, mover, mudar y esos muchachos vienen, nos cambian el mundo y se gratifican ellos de compartir con los nenes. Con la YMCA de San Juan, cuando no teníamos piscina, los nenes iban y cogían su clase de natación allá y era una apertura, no era tocar la puerta era entrar como si fuera tu casa, entonces nos complementamos. Y eso mismo con diferentes agencias, mis nenes usan las pistas de la Universidad de Puerto Rico dos veces en semana, su Field Day es ahí, tenemos llave del portón porque hay una alianza formal que está compartida y se respetan esos acuerdos, se defienden porque se valorizan. El poder trabajar completándose con los que hacen lo que tu no haces, ciertamente te permite ampliar tu alance sin tener el impacto del gasto. Un nene que se hospitaliza, y tengo alianza con el Hospital de Niños San Jorge, se hospitaliza allí. Nosotros no hubiéramos sobrevivido 65 años de historia si no fuera de la mano con otros que tienen igual compromiso, responsabilidad y pasión por hacer una diferencia en el entorno que nos rodea.
