Debido a que, al momento, la condición no tiene cura, la educación a padres, cuidadores, maestros y pacientes juega un papel primordial para garantizar el desarrollo óptimo. De eso se encarga en Puerto Rico la Fundación Pediátrica de Diabetes, organización sin fines de lucro que desde el año 2000 acompaña a pacientes y familias entre las edades de 0 a 21 años de todos los puntos de la Isla. La membresía es gratuita.

Clínicas especializadas les permiten interactuar con nutricionistas y psicólogos, entre otros recursos, quienes les enseñan a realizar una mejor selección de alimentos y les ayudan con las dinámicas asociadas a la inyección de la insulina, vital para estabilizar los niveles de azúcar en la sangre de los pacientes ante la falta de producción de su páncreas. La Diabetes tipo 1 es completamente distinta a la Diabetes tipo 2 que suele diagnosticarse en adultos, puesto que en esta última el páncreas produce insulina, aunque insuficiente, y en la primera no lo produce.

"Antes, a la Diabetes tipo 1 la llamaban juvenil. No se sabe bien la causa, un por ciento bien bajito es por herencia", detalla Mariana Benítez, directora ejecutiva de la Fundación Pediátrica de Diabetes, cuya sede ubica frente al Hospital de Niños San Jorge en Santurce.

Desde el año 2009, la Fundación tiene alcance en los trece hospitales en la Isla visitados por endocrinólogos pediátricos. De ahí que recopilen cifras de incidencia con las que pueden afirmar que anualmente se diagnostican de 200 a 225 niños con Diabetes tipo 1. "Cuando lo extrapolamos a 21 años, Puerto Rico podría tener cinco mil niños con esta condición", asegura la directora.

Cuando un niño es diagnosticado en el hospital, personal de la Fundación acude y entrega a sus padres un kit con los suplidos que requiere ese paciente a lo largo de una semana para poder irse de alta. "En una semana preparamos de cinco a siete kits", indica Benítez.

El kit incluye glucómetro para medirse la glucosa en sangre, tirillas para hacerse la prueba -una de las partes más costosas del tratamiento diario-, un contenedor para conservar la insulina en una temperatura adecuada y poder transportarla, jeringuillas, una caja de 100 lancetas para hacerse la prueba y tazas de medir porciones.

Tras el diagnóstico, “porción” es una palabra que acompañará al paciente el resto de su vida.

"SÍ, PUEDES COMER"

En una edad en la que se vive rodeado de azúcar en la tentadora forma de dulces, refrescos, jugos, mantecados y chocolates, recibir un diagnóstico de Diabetes tipo 1 puede ser frustrante para niños y jóvenes.

"El niño con diabetes puede comer de todo, pero porcionado", puntualiza Benítez quien recalca que el acercamiento de la Fundación busca evitar el lenguaje restrictivo.  

En las clínicas, la nutricionista les enseña cómo y cuándo van a comer si están, por ejemplo, en una fiesta de cumpleaños, qué porciones son adecuadas y cómo contar carbohidratos, ya que estos son responsables de las altas y bajas de los niveles de glucosa en sangre.

La psicóloga, de otra parte, ofrece aliento cuando llegan extenuados de pincharse los dedos, los brazos y el abdomen múltiples veces al día para conocer sus niveles de glucosa en sangre e inyectarse insulina o cuando se cansan de seguir la misma dieta.

"Hay que entenderlos, a veces llegan con los dedos llenos de callos", afirma Benítez, "cuando te pones a ver el día a día de un niño con esta condición es fuerte".

La Fundación ofrece talleres educativos mensuales en el Hospital San Jorge en Santurce, en el Hospital San Lucas de Ponce, en el Hospital Buen Samaritano de Aguadilla y en el Hospital Ryder de Humacao. En ellos se atiende a los pacientes y a sus familiares, esa red de apoyo que puede hacer más llevadera su vida. También, se donan suplidos de tirillas. 

"Al paciente, la enfermera le repasa técnicas de inyección, cómo manejar las insulinas y lo básico que debe saber sobre diabetes. La psicóloga los ayuda a que se conozcan entre sí y a que vean que no están solos en esto".

Las educadoras dan a los padres herramientas para el manejo cotidiano del padecimiento.

Además de las clínicas y los talleres, cinco educadores en diabetes de la Fundación visitan escuelas públicas y privadas para brindar orientación tanto a estudiantes como a maestros.

"El adiestramiento es libre de costo, el requisito es que haya por lo menos un estudiante con diabetes. Vamos desde head start y centros de cuido hasta escuela superior. Les damos las herramientas básicas para que sepan qué hacer en una emergencia y sobre el manejo de la Diabetes tipo 1. Ya hemos visitado 1,500 escuelas en todos los pueblos de la Isla, hasta Vieques y Culebra", celebra Benítez.

Al presente, doce mil personas -contando pacientes y tres familiares- han sido impactadas por la Fundación. La celebración del Family Day en Cidra con su gran círculo humano y el campamento de verano -una semana en sedes como Baldwin School (Guaynabo), Colegio Ponceño (Ponce), Base Ramey (Aguadilla) y Colegio San Antonio Abad (Humacao)- propicia que los pacientes confraternicen con sus pares.

"Cada año queremos mejorar y seguir ofreciendo más servicios porque tu sigues identificando necesidades. Yo estoy identificada con esta causa y ahora que soy mamá lo siento hasta más; siento que todos estos nenes son hijos de nosotros", culmina Benítez quien desde el 2002 lidera la organización.